D’un style vif et sobre, elle raconte cette histoire à la fois unique et pourtant vécue par tant d’autres mères qui réalisent que leur enfant aura beaucoup de difficultés, d’abord à survivre, et puis à vivre, à gagner, pas à pas, un petit peu d’indépendance et d’autonomie pour trouver « sa » pla ce, dans la famille et dans la société.
Elle retrace tous les efforts entrepris pour surmonter le plus possible le handicap. L’aide de « L’école chez vous »(1) qui a scolarisé Claire à domicile avant qu’elle puisse prendre son « Envol » dans l’association du même nom. Elle montre comment le « patterning », méthode américaine de rééducation, a permis à la petite Claire de faire de grands progrès, mais elle explique aussi comment il a fallu savoir s’arrêter à temps: il vient un moment où l’effort demandé à tous est contreproductif, source de davantage d’épuisement que de progrès. D’autant que ces temps de travail intense ont été aussi le temps de l’écartèlement entre deux attitudes contradictoires : tous les efforts légitimes faits pour vaincre ou au moins réduire le handicap, entretiennent le refus catégorique du handicap, et donc la difficulté de vivre avec, de vivre tout court.
Au fil des pages se succèdent des petites leçons de bon sens : « Pour que l’on puisse vivre nos malheurs actuels, mieux vaut ne pas faire la liste de ceux qui nous attendent ». Savoir lâcher du lest dans l’intérêt de l’enfant, ne pas chercher à lui éviter tout effort : « Il faut que je cesse de tout faire pour elle. Il y a une certaine inhibition défaitiste qui habite ma fille, inhérente à tout handicap, incontournable mais que j’accentue par mon attitude ».
On suit pas à pas « les étapes successives » décrites par Mme Leyrisset comme autant de caps incontournables : « Cette succession de désespoir, de joies intenses, de peur, de solitude nous désaxe totalement pour finalement nous acculer à la reconstruction. Ce redressement est alors étayé par nos souffrances, nous n’avons plus le droit, ni parfois même le temps, de nous perdre en futilité, parce que nous avons saisi la précarité et la beauté de la vie ». […] « L’enfant handicapé nous transforme à tel point que l’on devient soi ».
L’une des difficultés –et non des moindres- est d’aider l’enfant grandissant à accepter d’avoir une vie différente des autres : « il faut soutenir l'enfant dans sa rééducation mais il ne faut pas le leurrer » […] l’aider aussi peu à peu à] la prise de conscience de ses limites, au travail de deuil que représente le handicap ».
Au milieu de toutes ces difficultés, il y aussi de grands moments de bonheur, de répit, entre cette enfant qui se sait aimée et ses parents étroitement unis. Des petits temps de pause aussi, bienvenus, escapades en amoureux pendant que les grands-parents prennent le relais.

Très émouvant aussi est le sentiment de culpabilité de cette mère qui s’en veut comme si c’était sa faute si elle « n’a pas su » mettre au monde un enfant en bonne santé, ce besoin de trouver des responsables, et finalement cette force et cette paix retrouvées lorsqu’elle « pardonne » et accepte: « j'ai cherché les coupables, je n'en ai pas trouvé ? Ni le corps médical, ni cet ancien Dieu, ni moi-même, il n'y en avait pas. Sur l'instant je leur en ai voulu à ces hommes et ces femmes qui me faisaient mal, médecins, infirmières, psychologues, conseillers d'orientation. Il y avait de la colère, de la hargne, du mépris. .. Et tout s'est retourné contre moi, parce qu'à travers eux, c'était moi que je condamnais.
Aujourd'hui je leur pardonne ce qui n'était que maladresse, méconnaissance, comportement humain tout simplement. Le pardon apaise, et en pardonnant aux autres on se pardonne également.
Et puis ce fameux Dieu de miséricorde, de bonté, de je-ne-sais-quoi, je l'ai « engueulé», je l'ai regardé droit dans les yeux pour l’interpeller, je lui ai postillonné ma colère en pleine figure. Et là encore je ne m'en prenais qu'à moi-même. Lui, il se marrait, parce que je faisais tout ce qu'il voulait que je fasse, il connaissait l'issue, il connaissait le pourquoi. Nous nous sommes défiés tous les deux et maintenant nous sommes les meilleurs amis du monde. »

Nous terminerons par cette phrase lâchée vers la fin du livre : « Ma vie socioprofessionnelle est néant, mais ma vie affective est riche, elle est là ma réussite. »(2)

Claire de Gatellier

(1) L' Association Votre Ecole Chez Vous, reconnue d’utilité publique, scolarise gratuitement à domicile des enfants gravement malades ou handicapés d’Ile de France.
29 rue Merlin 75011 Paris, tel 0148067784, Site: www.vecv.org adresse-mél: ecole@vecv.org
Après avoir mis au monde un deuxième enfant et écrit son livre, Anne Leyrisset a repris ses études, obtenu le CAPES de Lettres modernes et est devenue professeur.(2)

"Poids plume, mon enfant prématuré, du handicap à l'essentiel"

Anne Leyrisset

collection Noème, 15€ franco de port
A commander à l’apart de l’esprit, des livres en cheminements,

ZA du Bois d’Ortie – 49730 Turquant